Testimonial: “May Down's syndrome ang anak ko”

Never ako yung tipong may anak. Ako ay nasa kalibre ng mga manlalakbay.Sabik para sa mga karanasan at intelektwal na pakikipagtagpo, nagsulat ako ng mga artikulo at libro, madalas akong umibig, at ang digestive tract ng sanggol ay hindi bahagi ng aking horizon landscape. Hindi sa alienation, hindi sa pag-loop ng "areuh" at mga paglabas na may kasalanan. Walang bata, pakiusap! Hindi sinasadyang nabuntis ko ang isang Griyego na talagang mahal ko ngunit bumalik sa kanyang bansa ilang sandali lamang matapos ipanganak si Eurydice, na walang naiwan sa amin kundi ang amoy ng malamig na tabako. Hindi niya nakilala ang kanyang anak na babae. Si Vasilis, ang dakilang kabataang ito, ay walang alinlangan na ayaw kong tahakin ang landas ng katotohanan kasama ko. Dahil si Eurydice, noong ipinanganak, ay walang 23 pares ng chromosome na tulad natin, ngunit 23 pares at kalahati. Sa katunayan, ang mga taong may Down's syndrome ay may dagdag na kalahating pares ng mga chromosome. Ito ang maliit na karagdagang bahagi na nais kong pag-usapan, dahil para sa akin ito ay isang mas mahusay na bahagi, kahit na higit pa, higit pa.

Ang aking anak na babae ay unang nagpadala ng kanyang enerhiya sa akin, ang isa na nagpahiyaw sa kanya mula sa ilang buwan ng buhay, na nananawagan para sa walang katapusang stroller rides at outing sa lungsod. Para sa para matulog, nag drive ako. Habang nagmamaneho, nagsulat ako sa isip ko. Ako na natakot na ang aking Dice, - si Buddha din ay ipinanganak, sa kanyang tinipon na anyo, masyadong mabilog para sa mga damit ng maliit na batang babae na aking binalak para sa kanya -, ay kunin ang aking inspirasyon mula sa akin, natuklasan ko na salungat, kasama nito, ang aking tumatakbo ang isip. Natatakot ako sa hinaharap, ito ay totoo, at ang araw na ang aming mga talakayan ay magtatapos. Ngunit napakabilis, kailangan kong aminin na sa anumang kaso, hindi nito napigilan ang aking trabaho. Pinayagan pa siya nitong gumana nang mas mahusay. Mas tiyak, mas taos-puso. Gusto kong ipakita sa aking anak ang maraming bagay at dalhin siya sa isang paglalakbay. Sa kabila ng aking pananalapi na hindi maayos, nadama ko na ang isang karaniwang impetus ay kinakailangan para sa amin. Sa panahong ito, hindi kami tumitigil sa pagkilala sa isa't isa, kahit na minsan ay nagsusumikap sa mga panganib. Kulang ako sa pera, seguridad, minsan nakakasagap kami ng mga kakaibang host, at pagkatapos ng ilang bakasyon, nagpasya akong bumalik sa Crete. Malayo sa akin ang ideya ng muling pagsiklab ng apoy kasama si Vasilis na alam ko nang nagbalik sa iba, ngunit nais kong makita kung ang ilang materyal na suporta ay maaaring magmula sa kanyang pamilya. Naku, ang kanyang ate at ang kanyang ina na masyadong natatakot sa kanya ay iniwasan kami hangga't maaari. Kung tungkol sa kanya, tumanggi siya sa anumang pakikipagkasundo sa maliit na bata, tinanggihan ang mga appointment na ibinigay ko sa kanya sa isang beach upang mas gusto ang mga ito, ipinagtapat niya sa akin, isang paglalakad kasama ang kanyang aso ... gayunpaman ay sumuko ako sa 'tinanong niya sa akin: isang DNA pagsusulit. Sa katunayan, para sa kanya ay tila hindi malamang na magkaroon ng anak na may Down's syndrome. Ang hatol ay nasa. Si Vasilis ay tunay na ama ni Eurydice, ngunit hindi iyon nagbago sa kanyang saloobin. Anuman, masaya ako na nakarating ako hanggang dito, sa Chania, Crete. Kung saan ipinanganak ang mga ninuno ni Dice, kung saan sila nakatira, sa mga sinaunang bato at hanging iyon. Ang dalawang linggong pananatili ay hindi nag-alok sa kanya ng isang ama, ngunit lalo nilang pinatibay ang aming ugnayan. Sa gabi, sa aming terrace, gusto naming mag-goodnight sa buwan habang nilalanghap ang amoy ng sage at thyme.

Ang mga mainit na amoy na ito, mabilis kong nakalimutan ang mga ito nang halos hindi pumasok sa nursery, si Eurydice ay nagkaroon ng leukemia. Nang magsimula ang mga shock treatment, isinaayos ng aking ama na ilagay kami sa isang ospital sa Los Angeles at i-enroll ang maliit sa kanyang health insurance. Ang aking anak na babae na nakadamit ng kumikinang na mga kulay ay natatakpan ng catheter at mga tubo. Mag-isa sa akin (ang kanyang ama na tinanong ko kung maaari siyang maging isang katugmang bone marrow donor ay iminungkahi na ako ay sumuko at walang gawin upang iligtas siya), si Dice ay tiniis ang lahat ng uri ng kakila-kilabot na paggamot, nang buong tapang. . Desperado akong mawala siya, ginamit ko ang bawat maikling bakasyon para sumugod sa labas at mag-alok sa kanya ng anumang bagay na makapagpapasaya sa kanya. Mabilis akong bumalik sa masakit niyang maliit na katawan, at nakinig ako sa mga nurse na nagsasabi kung paano si Eurydice ang kanilang "shot of happiness".Marahil ito ay ang kanyang paraan ng pamumuhay sa kasalukuyan na karamihan ay nakakaapekto sa mga taong sanay sa nostalgia para sa nakaraan o sa mga pangako ng hinaharap. Nakita naman ni Eurydice ang sandaling iyon, natuwa. Mabuting kalooban, kakayahan para sa kagalakan at empatiya, ito ang regalo ng aking anak na babae. At walang pilosopo, kahit na sa mga palagi kong hinahangaan, ang maaaring makipagkumpitensya sa kanya sa lugar na ito. Nagawa naming dalawa ang pagkakulong sa loob ng pitong buwan sa silid ng ospital na ito at pagtitiis sa ingay ng mga makina. Naisip ko kung paano aliwin ang aking anak na babae, nakikipaglaro ng taguan sa bacteria na dapat niyang layuan. Nakaupo malapit sa bintana, nakipag-usap kami sa langit, sa mga puno, sa mga sasakyan, sa putik. Nakatakas kami sa puting lino room na iyon sa pag-iisip. Ito ang patunay na hindi imposible ang pag-iisip nang sama-sama... Hanggang sa dumating ang araw na nakalabas na kami, sumugod sa bakanteng lote sa katabing pinto at tikman ang lupa gamit ang aming mga daliri. Ang kanser ay nawala kahit na ito ay nanatiling bantayan.

Bumalik kami sa Paris. Hindi naging madali ang landing. Pagdating namin, pinatumba ako ng caretaker ng building. Pansinin na sa 2 at kalahating taon, si Eurydice ay hindi pa nagtatrabaho, pinayuhan niya akong ilagay siya sa isang dalubhasang institusyon. Kaagad pagkatapos, habang pinagsasama-sama ko ang file na naglalayong makilala ang kanyang kapansanan, ninakaw ko ang aking backpack. Ako ay desperado ngunit makalipas ang ilang linggo, nang hindi ko naipadala ang file na ito dahil ito ay ninakaw mula sa akin, natanggap ko ang pagtanggap. Kaya naman ang magnanakaw ay nag-post ng file para sa akin. Kinuha ko itong tanda ng kapalaran bilang regalo. Ang aking maliit na Eurydice ay naghintay hanggang sa edad na 3 upang makalakad, at ang 6 na taong gulang upang sabihin sa akin na mahal kita. Noong nasugatan lang niya ang kamay niya at nagmamadali akong magbenda, bumitaw siya: I love you. Ang kanyang panlasa sa paglalakad at ang kanyang siklab ng galit sa paggalaw kung minsan ay humahantong sa mga nakakatakot na stunts o escapades, ngunit palagi ko siyang nakikita sa dulo ng mga masasayang fugues na ito. Ito ba ang gusto niya, deep down, our reunion?

Ang paaralan ay isa pang takure ng isda, dahil ang paghahanap ng "sapat" na istraktura ay isang hamon.Ang aking anak na may kapansanan ay walang lugar kahit saan hanggang, sa kabutihang-palad, nakahanap ako ng isang paaralan na tinanggap ito at isang maliit na talyer na hindi kalayuan sa kung saan kami ay maaaring tumanggap ng aming dalawang kasiyahan. Pagkatapos ay kailangang harapin ang pagkamatay ng aking ama at doon muli, ipinakita sa akin ni Eurydice ang daan, nakikinig sa pagbabasa na ginawa ko sa kanya ng "Pinocchio" ang aklat na nais ng aking ama na magkaroon ng panahon upang basahin sa kanya. Nais ni Pinocchio na maging isang maliit na bata tulad ng iba at naging gayon siya sa pagtatapos ng kanyang buhay, ngunit ang kanyang buhay na sinasabi ay ang kanyang pagkakaiba. May kwento din ang anak ko. Ang kanyang sobrang chromosome ay walang inalis sa amin. Pinahintulutan akong mag-isip nang mas mabuti, magmahal ng mas mahusay, upang kumilos nang mas mabilis. Salamat sa kanya, natitiyak ko ito: "Ang swerte ang ating nilikha kapag huminto tayo sa paghihintay na sa wakas ay ngumiti ito sa atin, kapag tinalikuran natin ang paniniwalang ito, nagbibigay-katiyakan hanggang sa wakas. kawalan ng pakiramdam, ayon sa kung saan ang pinakamahusay ay darating pa ". “