CHARGE Syndrome: makilala si Ferdinand

Si Ferdinand ay 23 taong gulang, may CHARGE syndrome, ipinanganak na may malubhang cleft palate at tatlong inoperahan. Hindi siya makarinig at ang kanyang paningin ay napakahina, na nagpapahirap sa anumang pagtatangka sa komunikasyon. Isang maliit na "Johnny got his gun" na hindi sana nakipagdigma. Dumating sa antas na ito ng blog note na sinasabi mo sa iyong sarili na "Huwag ka nang magtapon pa, ito ay umiyak".

Maliban na lamang sa aklat na isinulat ng ama at biyenan ni Ferdinand, na napakagandang larawan, ay naglalahad nang may pantasya at katatawanan sa pang-araw-araw na buhay ng isang bata na maaaring isipin na hiwalay na sa mundo ngunit nagpapakita ng nag-uumapaw at permanenteng imahinasyon. upang makaugnay sa iba.

Ang magandang album na ito (magaling sa publisher, HD, na hindi natatakot sa paksa), ay naglalayong mga bata mula sa 3 taong gulang at ipinapaliwanag kung bakit si Ferdinand ay umungol, hinawakan ang lahat, tinatakpan ang kanyang mga paa kapag siya ay masaya. Habang lumalayo tayo sa normalidad, mas gumagawa tayo ng tula. Si Ferdinand ay nakikinig ng musika gamit ang kanyang mga kamay, mahilig sa mga refrigerator, mahilig mag-isip sa kanyang paliguan. Sa likod ng mga kalokohan ng isang walang hanggang anak, mga hiwa ng buhay, mga nakakatawang anekdota at hindi pangkaraniwang pagtuklas, mayroong mga implicit na teksto. Ano ang hindi mapapansin ng napakabatang mga mambabasa, na magpapahirap sa kanilang mga magulang: ang tumaas na enerhiya ng isang buong pamilya, pati na rin ang pagiging malikhain nito, upang makipag-ugnayan sa lahat ng mga gastos sa batang ito mula sa ibang lugar. Kailangan mong hawakan ang kanyang kamay kapag siya ay isang sanggol, at sa isang tiyak na paraan, dalhin siya, marami, upang ipakita sa kanya na hindi siya nag-iisa, at ituro ang lahat. Pagkatapos ay sa mga guhit na itinuro kay Ferdinand ang mga panuntunang pangkaligtasan. Sa araw na napagtanto ng kanyang mga magulang at tatlong kapatid na babae na ang bunso ay nakikipag-usap sa pamamagitan ng sign language, lahat ay nababahala dito. Ang pamilya ay kumikilos upang suportahan ang pag-unlad ng batang ito na hindi minamahal sa kabila ng ang kanyang pagkakaiba ngunit kung sino ang nakikitang mahal din, para ang pagiging isa nito.

Nakikita ko sa album na ito ang naramdaman ko sa tuwing nakakapanayam ko ang mga ina ng mga batang may kapansanan. Isang kakaiba at nakakabagabag na pakiramdam. Ang pakiramdam na ito na sa kabila ng pagdurusa, pagkahapo, dalamhati, kawalang-katarungan, ang mga magulang at mga batang ito ay naghabi ng isang napaka-partikular na ugnayan, ng isang tindi at isang katotohanang hindi maabot ng iba, ang "Normal". At maaari ko bang isulat ito? Nangyari sa akin sa mga pag-uusap na ito na nakaramdam ako ng kirot sa aking puso sa ideya na tiyak na hindi ko isasabuhay ang pakikipag-isa sa aking mga anak na napakahusay.  

Kilalanin sina Ferdinand, Jean-Benoît Patricot at Francesca Pollock, mga HD na edisyon, € 10

Pagsasara

Mag-iwan ng Sagot