Nilalaman
Eglantine Eméyé: "Si Samy ay hindi isang bata tulad ng iba"
/ Kanyang kapanganakan
You look very good, a beautiful baby who sleeps much, very calm, who chines just enough to let people know na gutom na siya. I find you perfect. Minsan ginagalaw ko ang pacifier sa bibig mo, para makipaglaro, nagpapanggap akong tanggalin ka, at bigla na lang, isang napakagandang ngiti ang lumitaw sa iyong mukha, ipinagmamalaki ko, mukhang mayroon ka nang mahusay na pagkamapagpatawa ! Pero most of the time, wala kang ginagawa.
/ Mga pagdududa
Tatlong buwan ka na at isa ka lang manikang basahan, napakalambot. Hindi mo pa rin mahawakan ang iyong ulo. Kapag sinubukan kong umupo nang nakaluhod ang aking puwit, ang aking kamay ay nakasuporta sa iyong tiyan, ang iyong buong katawan ay bumagsak. Walang tono. Itinuro ko na ito sa pediatrician na mukhang walang pakialam. Masyado na yata akong naiinip. (…) Mayroon kang apat na buwan at patuloy kang walang ginagawa. Nagsisimula na akong mag-alala ng seryoso. Lalo na dahil ang iyong mga lolo't lola, na hindi umimik sa kanilang mga salita, ay gumawa ng mga pangungusap na humahamon sa akin at nasaktan ako: "Marahil ay may kakulangan ng pagpapasigla, ito ay masyadong kalmado sa iyo" iminumungkahi ng aking ina. “Ang cute niya talaga, medyo mabagal, malambot, pero cute talaga” insists my father, all smiles.
/ Ang diagnosis”
Samy. Aking anak na lalaki. Ang aking maliit. Hindi siya bata tulad ng iba, sigurado iyon. May nakitang stroke sa loob lamang ng ilang buwan, epilepsy, matamlay na utak, at iyon lang ang alam natin. Para sa akin, autistic siya. Susundin ko, tulad ng ginawa ni Francis Perrin, ang mga bagong programa na nagawa ng ilan na i-import sa France, at kung saan, tila, umuunlad para sa mga batang ito. ABA, Teach, Pecs, kahit anong makakatulong kay Samy, gagawin ko.
/ Marco, ang kanyang malaking kapatid
Tatlong taong gulang ka na nang dumating si Samy sa buhay mo, hinihintay mo siya, gaya ng kahit sinong kuya, nagseselos, pero sino ba naman ang gustong maniwala sa sinasabi ng nanay niya, kalaro ang kapatid na lalaki na minsan nag-aaway kami, pero siya pa rin. isang kaibigan habang buhay. At wala sa nangyari.
Sa labas mo decomplex maraming mga sitwasyon: "Huwag mag-alala, ito ay normal, siya ay autistic, siya ay may isang sakit sa kanyang ulo" bluntly mo bang ibinalita sa mga tao na nakatingin sa amin, hindi komportable, habang si Samy ay umiindayog nang mausisa, binibigkas ang maliit na iyak. . Ngunit maaari mo ring sabihin sa akin na may halong katatawanan dahil marami ka rito: “Paano kung iniwan natin siya doon, nanay? .. I blaaaaagueuh!” ”
(…) Ang tag-araw na ito ay ang dalawang taon ni Samy. Masigasig si Marco. Magpapa-party tayo ha mom?
– Sabihin mo kay nanay, anong oras tayo kaarawan ni Samy?
– Ngayong gabi sa hapunan, walang duda. Bakit ?
– Ah kaya pala… Kailangan nating maghintay hanggang ngayong gabi.
- Maghintay para sa ano? Nagtanong ako
- Well, hayaan siyang magbago! hayaan mo siyang gumaling! Ngayong gabi dahil magdadalawang taong gulang na siya, hindi na ito magiging sanggol, tingnan mo, magiging bata ito, kaya't maglalakad siya, ngumiti, at sa wakas ay makakapaglaro ko siya! Sagot sa akin ni Marco sa isang napakagandang inosente.
Ngumiti ako ng matamis sa kanya at lumapit sa kanya. I dare not break his dream too clear.
/ Mahirap na gabi
Si Samy ay may malalaking seizure sa gabi, siya ay masyadong marahas sa kanyang sarili. Wala nang panahon para gumaling ang duguang pisngi niya. At wala na akong lakas para labanan siya buong gabi, para pigilan ang sarili niyang saktan. Dahil tinatanggihan ko ang ideya ng karagdagang gamot, nagpasya akong magdisenyo ng isang kamisole. Ang kumbinasyong ito ay isa sa mga pinakamahusay na ideya na mayroon ako. Sa unang pagkakataon na isinuot ko ito, nang ikabit ang mga strap ng Velcro, akala ko ay napakahigpit ng mga ito... Mukha siyang ayos na ayos, ang kanyang mga mata ay kalmado, masaya... Naramdaman kong nagrerelaks ang kanyang mga kalamnan sa ilalim ng aking katawan. Ang sumunod na gabi ay hindi masyadong maganda, ngunit hindi gaanong tumili si Samy, at hindi niya nagawang saktan ang sarili. Gayunpaman, naging mas maganda ang mga gabi para sa aming dalawa. Hindi na ako bumangon kada dalawang oras para pigilan ang sarili niyang saktan...
/ Ang hitsura ng iba
Ngayong umaga dadalhin ko si Samy sa daycare center. Ginagawa ko ang aking niche. Dalawang lalaking nakaupo sa cafe ang tumawag sa akin: "Say, Mademoiselle!" Saan mo nakita ang iyong disabled na badge? Sa isang surprise bag? O may kilala ka bang nasa magandang posisyon? Oo dapat iyon, isang magandang babae na tulad mo! ”
Dapat ko bang pahalagahan ang papuri o rebelde sa kanilang panunuya? Pinipili ko ang katapatan. Tumalikod ako at, habang binubuksan ang pinto ni Samy, binigay ko sa kanila ang pinakamagandang ngiti ko “No Gentlemen. Nakuha ko ito bilang regalo noong ipinanganak ang aking anak! Kung gusto mo ibibigay ko sayo. Sa wakas, ibibigay ko sila sa iyo. Dahil ito ay magkasama. “
/ Isang pinaghalong pamilya
Si Richard ay ganap na umangkop sa aking nakakabaliw na buhay. Normal, baliw, medyo sarili niya. Parang bugso ng sariwang hangin, sa kanyang prangka na katatawanan, sa kanyang joie de vivre, sa kanyang prangka, sa mga minsang nakakasakit, ngunit kadalasan ay magandang sabihin, at sa kanyang lakas, idinagdag niya ang kanyang kislap ng buhay sa atin. Siya ay dumating, nagluluto, kinuha si Samy sa kanyang mga bisig, at higit sa lahat, hinahayaan si Marco na pagaanin ang bigat na napasan niya sa kanyang mga balikat. At saka si Richard ay may isang anak na babae, si Marie, ang edad ng aking malaki. Kaagad naman itong binatukan ng dalawang bata. Isang tunay na pagkakataon. At bilang ina bilang ang mga maliliit na batang babae, nagmamadali siya sa sandaling mabangga si Samy, nag-alok na tumulong sa mga pagkain, para pasayahin siya.
/ Merci Samy !
Pero may advantage si Samy. Nakikibahagi rin siya sa pambihirang buhay pampamilya na mayroon tayo at, sa sarili niyang paraan, inililigtas niya tayo sa maraming sitwasyon. At sa mga pagkakataong iyon, ibinibigay namin ni Marco ang lahat ng aming pasasalamat. Halimbawa, minsan ginagamit namin si Samy sa isang tindahan. At hindi lang para makaiwas sa pila at dumaan sa harap ng lahat (oo inaamin ko, napakasaya kong gawin ito, kahit na himalang kalmado si Samy sa maghapon, at walang dahilan para iwagayway ko ang kanyang handicap card. upang pumunta nang mas mabilis sa pag-checkout), kung minsan para lamang sa kasiyahan ng paglalagay ng isang tao sa kanilang lugar. Ganyan yan, my little Samy, ideal para bigyan tayo ng hangin! Sa kanya, wala nang pandikit, ang kakulangan ng espasyo sa metro, o kahit sa plaza. Kakaibang sapat, sa sandaling makarating kami sa isang lugar, mayroong isang walang laman sa paligid namin, at sa aming lugar!
"Ang magnanakaw ng mga toothbrush", ni Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, na-publish noong Setyembre 28, 2015. Host ng "Midi en France", sa France 3, at mamamahayag sa "RTL week-end" kasama si Bernard Poirette. Siya rin ang nagtatag at presidente ng asosasyong "Un pas vers la vie", na nilikha noong 2008 para sa mga batang autistic.