Telethon 2014: ang away ng mga pamilya sa spotlight

Panayam kay Laurence Tiennot-Herment, presidente ng AFM-Téléthon

Sa okasyon ng Telethon 2014, sinasagot ni Laurence Tiennot-Herment ang aming mga tanong.

Ang ika-28 na edisyon ng Telethon ay magaganap ngayong katapusan ng linggo, ano ang tema ng bagong kampanya?

Laurence Tiennot-Herment: binibigyang-diin ng bagong edisyong ito sa araw-araw na pakikibaka ng mga pamilya at mga bata na apektado ng isang pambihirang sakit. Ngayong taon, apat na pamilyang ambassador ang nasa spotlight, at sa pamamagitan nila, apat na bihirang sakit ang ipinakita sa pangkalahatang publiko.

Sasabihin natin ang kwento ng Si Juliette, 2 taong gulang, ay may Fanconi anemia, bihirang sakit na nailalarawan sa pamamagitan ng panganib ng talamak na leukemia at kanser na 5 beses na mas malaki kaysa sa isang malusog na tao. Ito ay isang pagkakataon upang pag-usapan ang tungkol sa diagnosis at lahat ng mangyayari bago ang anunsyo na ito sa pamilya.

Madidiskubre mo Lubin, 7 taong gulang, dumaranas ng spinal muscular atrophy, debilitating at progressive neuromuscular disease na nagiging sanhi ng pagkasayang ng kalamnan. Ang AFM ay magpapaliwanag sa partikular kung paano ang mga donasyon ng Telethon ay nagpapagaan at sumusuporta sa pang-araw-araw na paghihirap ng pamilya.

Upang Iba na naman si Ilan, 3 years old. Siya ay may Sanfilippo's disease, isang bihirang sakit ng central nervous system. Maaari siyang unti-unting mawala sa paglalakad, kalinisan at pagsasalita kung hindi mapipigilan. Sa partikular na kaso na ito, napakabihirang, ang gene therapy ay ang tanging solusyon. Tumulong ang AFM sa pagsasaliksik na may donasyon na 7 milyong euro, at sa unang pagkakataon, noong Oktubre 15, 2013, nakinabang si Ilan mula sa paggamot sa gene therapy. Ito ang unang pagsubok ng gene therapy ng uri nito sa isang bata.

Huling ngunit hindi bababa sa, Si Mouna, na 25 na ngayon, ay may bihirang sakit sa paningin, ang Leber's Amaurosis. Napakakitid ng kanyang larangan ng paningin. Ang mga donasyong telethon ay naging posible, muli, upang tustusan ang pagsubok sa gene therapy kung saan lumahok si Mouna sa Nantes University Hospital.

Ano ang iyong pagtatasa sa nakaraang taon?

LTH: Ang mga resulta ng taon ay napakapositibo. Parami nang parami ang mga pagsubok sa gene therapy sa mga tao. Ang pag-asa ay totoo. Sa 2014, ipagdiriwang natin ang 15 taon ng matagumpay na gene therapy na binuo salamat sa Telethon. Dose-dosenang mga bata ang nagamot sa therapy na ito, at maayos ang kanilang kalagayan. Ito rin ay isang malaking pag-asa para sa medikal na pananaliksik.

Halos 100 milyong euro ang nakolekta bawat taon sa panahon ng Telethon. Paano ba talaga ginagamit ang perang ito para makatulong sa mga pamilya?

LTH: Una at pangunahin, ginagawang posible ng AFM Telethon na pondohan at pabilisin ang pananaliksik at maglagay ng pangalan sa daan-daang mga bihirang sakit. Ang siyentipikong pagsulong ay kapaki-pakinabang para sa pinakamaraming bilang, gayundin para sa mga genetic na sakit at para sa mga sakit sa pangkalahatan. Ang taunang badyet na nakatuon sa pagtulong at pagsuporta sa mga pasyente at pamilya ay tinatayang nasa 35 milyong euro. Sa kabuuan, halos 25 serbisyong pangrehiyon ang nabuksan at direktang umaasa ang mga ito sa mga pondo ng Telethon. Salamat sa mga donasyon, posibleng matustusan ang ilang partikular na pangangailangan ng mga pamilya tulad ng wheelchair o access para sa mga may kapansanan sa pang-araw-araw na buhay.

Isa pang mahalagang pamumuhunan, ang pagtatayo ng dalawang nayon ng “Family Respite”. sa France, na nagpapahintulot sa mga tagapag-alaga ng pamilya na huminga. Sa kabuuan, walong akomodasyon ang binuksan sa Anger at 18 sa Jura. Sa Paris, ang mga nalikom na pondo ay naging posible upang buksan ang mga tanggapan ng pagtanggap at mga platform ng telepono.

Ano ang mga kaganapan sa bagong edisyong ito?

PAGSUBOK : Ngayong taon, Si Garou ang sponsor ng operasyong inorganisa sa Paris, live mula sa Champs de Mars, at sabay-sabay sa France Television TV channels at sa buong France. Isa pang malaking kaganapan, Biyernes Disyembre 5: Ang Grand Relais, mula Méribel hanggang sa Eiffel Tower, mga kampeon ng football, biathlon, Paralympic games... Para sa bawat pagbaba, 1 euro ang babayaran sa Telethon. Sa wakas, manirahan mula sa Hilaga ng France sa pagkakataong ito, Ang ruta ng Giants ay magsasama-sama ng isang naglalakbay na caravan, Nakasakay ang mga camera ng France Télévisions, na aalis sa Coudekerque-Branche sa North at darating sa Paris sa Sabado 6 Disyembre sa 18 pm Ang layunin ay kolektahin muli ang 30 milyong euro ng mga donasyon gaya noong nakaraang taon.