Nakahiga siya sa ilalim ng respirator sa loob ng anim na buwan, naghihintay sa kanyang kamatayan. Iba ang nangyari. Ngayon, tinutulungan niya ang iba na dumaranas ng isang pambihirang sakit na ang katangiang sintomas ay pasa. – Upang bigyang pansin ang aming problema, sa okasyon ng Rare Diseases Day sa mga lansangan ng mga lungsod ng Poland, mamimigay kami ng mga asul na hugis-lip na lollipop sa mga dumadaan – sabi ni Piotr Manikowski, Presidente ng Polish Association of People with Pulmonary Hypertension at ang Kanilang mga Kaibigan.
Gaano katagal ang mga doktor upang masuri ang iyong kondisyon?
- Iyon ay 10 taon na ang nakakaraan. Ako ay 28 taong gulang at hindi ako makaakyat sa hagdan sa unang palapag. Maging ang pagbibihis o paglalaba ay napakalaking pagsisikap para sa akin. Nabulunan ako, kinakapos ako ng hininga, nakaramdam ako ng paninikip sa dibdib ko. Hinala ng mga doktor ang anemia, hika, pulmonary embolism at neurosis. Uminom pa ako ng tranquillizers. Siyempre, hindi ito nakatulong, dahil mali ang diagnosis. Nang matapos ang 6 na buwan ay pumunta ako sa Warsaw upang makita ang prof. Adam Torbicki na may pinaghihinalaang pulmonary embolism, sa wakas ay na-diagnose niya ang idiopathic pulmonary hypertension.
Alam mo ba kung ano ang ibig sabihin ng diagnosis na ito?
- Hindi sa simula. Naisip ko – iinumin ko ang high blood pressure at gagaling ako. Sa Internet ko lang nabasa na ito ay isang bihirang sakit, na nakakaapekto lamang sa 400 katao sa Poland, at nang walang paggamot, kalahati sa kanila ang namamatay sa loob ng dalawang taon ng diagnosis. Nagtrabaho ako bilang isang espesyalista sa IT. Ang diagnosis ay nauugnay sa paglipat sa isang pensiyon para sa kapansanan. Tatlong buwan nang buntis ang asawa ko noon. Alam kong pabigat sa kanya ang kalagayan ko. Sa kasamaang palad, sumama ang pakiramdam ko at lumabas na ang tanging kaligtasan para sa akin ay isang transplant ng baga. Pinondohan ng Ministry of Health ang operasyong ito para sa akin sa Vienna.
Paano nito binago ang iyong buhay?
– Para akong aso sa tali. Kaya kong gawin ang lahat ng imposible bago ang transplant, dahil ang pagsisikap ay hindi na mahirap para sa akin. Sa kasamaang palad, pagkatapos ng tatlong taon, bumalik ang karamdaman. Tinanggihan ang transplant.
Nawalan ka na ba ng pag-asa?
– Ganap. Anim na buwan akong nasa ospital sa ventilator at hinintay ang aking kamatayan. Ako ay walang malay sa halos lahat ng oras, kahit na mayroon akong mga flash ng kamalayan. Naaalala ko ang paghuhugas sa umaga, pagkain at mga gamot - tulad ng pang-araw-araw na gawaing mekanikal.
Bakit ka nawalan ng tiwala na malalampasan ang sakit?
– Bago ang transplant, sinabi sa akin na ito ang huling paraan at kung mabigo ako, walang planong “B”. Kaya nang dumating ang mga physiotherapist at sinubukang igalaw ang aking katawan, dahil ilang buwan na akong nakahiga doon, parang walang kwenta sa akin, dahil wala na akong hinintay. Bukod dito, ang pakiramdam ng paghinga ay kasing matindi na parang kailangan mong maglagay ng isang plastic bag sa iyong ulo at higpitan ito sa iyong leeg. Gusto ko na lang matapos.
At pagkatapos ay nagkaroon ng isang bagong pagkakataon para sa paggamot ...
– Kwalipikado ako para sa pangalawang transplant, na naganap din sa Vienna. Pagkaraan ng isang buwan, bumalik ako sa Poland na puno ng lakas.
Paano ka nito binago?
– Apat na taon na ang nakalipas mula noong transplant. Ngunit hindi mo alam kung ano ang mangyayari. Kaya naman nabubuhay ako ng panandalian. Hindi ako gumagawa ng malayong mga plano, hindi ako naghahabol ng pera, ngunit nasisiyahan ako sa buhay, bawat sandali. Ang aking pamilya, asawa at mga anak ay isang malaking kagalakan para sa akin. Nasangkot ako sa mga aktibidad ng Polish Association of People with Pulmonary Hypertension at Kanilang mga Kaibigan, kung saan ako ang presidente.
Ang mga pasyente na may pulmonary hypertension ay nangangailangan ng suporta - ano?
– Ang kaalaman tungkol sa sakit na ito sa lipunan, tulad ng iba pang mga bihirang sakit, ay wala. Hindi man lang maisip ng isang malusog na tao na ang isang kabataang hindi makahinga ay madalas na humihinto at nagkukunwaring magsulat ng isang text message upang hindi mapukaw ang isang sensasyon. Ang mga may sakit na gumagamit ng mga wheelchair kapag sila ay bumabangon upang sumakay sa isang kotse o isang silid ay pumukaw din ng isang sensasyon, dahil hindi pala sila paralisado. Kaya naman ang Association ay nagtataguyod ng impormasyon tungkol sa sakit na ito sa lahat ng dako.
Ang kaalamang ito ay kailangan din ng mga doktor…
– Oo, dahil huli na ang pagkaka-diagnose ng sakit. At dahil ang mga gamot na magagamit ngayon ay pumipigil sa pag-unlad ng sakit, mahalagang simulan ang paggamot bago ang altapresyon ay magdulot ng kalituhan sa katawan.
Anong mga problema ang kinakaharap ng asosasyon?
– Sa Poland, ang mga pasyente ay may access sa mga gamot para sa pulmonary hypertension sa ilalim ng mga therapeutic program, ngunit sila ay karapat-dapat lamang para sa mga ito kapag ang sakit ay umabot sa isang makabuluhang yugto ng pag-unlad. Naniniwala ang mga doktor na ang paggamot ay dapat magsimula sa lalong madaling panahon, dahil ang pagsugpo sa pag-unlad ng sakit ay magsisimula sa mas maagang yugto. Kaya't sinusubukan naming kumbinsihin ang ministro ng kalusugan na baguhin ang pamantayan sa pagiging karapat-dapat para sa programa. Problema din ang pagtanggap ng droga. Dati, maaaring ipadala siya ng ospital sa pamamagitan ng courier. Ngayon, kailangang gawin ito ng mga pasyente nang personal. Ito ay isang kakila-kilabot na paglalakbay para sa mga nasa malubhang kondisyon. May kilala akong babaeng may sakit na naglalakbay mula sa Tri-City hanggang Otwock.
Nais din naming magkaroon ng ilang mga sentro na dalubhasa sa pulmonary hypertension sa Poland, kung saan ang mga doktor, na nakikipag-ugnayan sa maraming pasyente, ay maaaring magsagawa ng pananaliksik at pagbutihin ang mga paraan ng therapy. Dahil bihira ang sakit, mahirap para sa isang manggagamot na makakuha ng klinikal na karanasan kapag nag-aalaga lamang ng isa o ilang mga pasyente.
Ano ang inihanda mo para sa Rare Disease Day?
-28 Pebrero ngayong taon sa Warsaw at noong Pebrero 29 ngayong taon. Sa Krakow, Bydgoszcz at Tri-City, isang espesyal na "blue brigade" ng aming Association ang lilitaw sa mga kalye at sa mga piling shopping center, na sa ilalim ng slogan na "When you are out of breath ..." ay magsasagawa ng educational campaign on pulmonary hypertension. Ang aksyon ay pinasinayaan sa isang pagtatanghal sa Warsaw - sa Pebrero 28 sa taong ito. 12-00 sa harap ng Metro Centrum. Ang sinumang interesado ay makikita ang masining na pananaw ng paglaban sa sakit na ginanap ng mga aktor mula sa Puszka Theater. Sa panahon ng kampanya, ang mga leaflet na pang-edukasyon at mga lollipop na may hugis-asul na labi ay ipapamahagi sa lahat ng mga nabanggit na lungsod – ang simbolo ng kampanya, dahil nagiging purple ang bibig ng mga pasyente.
Ang pulmonary hypertension ay isang progresibo, nakamamatay na sakit na nakakaapekto sa mga baga at puso. Ito ay nailalarawan sa pamamagitan ng mataas na presyon ng dugo sa mga pulmonary arteries. Ang dami ng namamatay sa pulmonary arterial hypertension kung minsan ay mas mataas kaysa sa ilang mga kanser, kabilang ang kanser sa suso at colorectal na kanser. Ang mga taong dumaranas ng malubhang sakit na ito ay nangangailangan ng suporta dahil nakakaapekto ito sa maraming aspeto ng pang-araw-araw na buhay, tulad ng pag-akyat sa hagdan, paglalakad at pagbibihis. Ang mga karaniwang sintomas ng sakit ay ang paghinga, asul na labi at pagkapagod. Ang mga sintomas ay hindi tiyak, kaya ang pulmonary hypertension ay kadalasang nalilito sa hika o iba pang mga sakit, at tumatagal ng buwan hanggang taon upang makagawa ng tumpak na diagnosis. Sa Poland, 400 katao ang ginagamot para sa sakit na ito.
Interviewer: Halina Pilonis