Nilalaman
Na ang anunsyo ng Diagnosis ng Down's syndrome naganap sa panahon ng pagbubuntis o sa pagsilang, madalas na nag-uulat ang mga magulang ng mga batang may Down's syndromeang parehong pakiramdam ng pag-abandona at pagkabalisa sa anunsyo ng kapansanan. Maraming katanungan ang tumatakbo sa kanilang mga ulo, lalo na kung hindi sila pamilyar sa Down's syndrome, na tinatawag ding Down's syndrome Down Syndrome : anong antas ng kapansanan ang magkakaroon ng aking anak? Paano nagpapakita ng sarili ang sakit araw-araw? Ano ang mga epekto nito sa pag-unlad, wika, pakikisalamuha? Aling mga istruktura ang dapat lapitan upang matulungan ang aking anak? Ang Down's syndrome ba ay may anumang kahihinatnan para sa kalusugan ng aking anak?
Mga bata na dapat mas sundan at suportahan
Bagama't maraming taong may Down's syndrome ang nakakamit ng isang tiyak na antas ng awtonomiya sa pagtanda, hanggang sa punto kung minsan ay kayang mamuhay nang mag-isa, ang isang batang may Down's syndrome ay nangangailangan ng espesyal na pangangalaga, upang maging, sa ibang pagkakataon, bilang autonomous hangga't maaari.
Sa antas ng medikal, Ang trisomy 21 ay maaaring magdulot ng congenital heart disease, o cardiac malformation, pati na rin ang digestive malformations. Kung ang ilang partikular na sakit ay mas madalas sa trisomy 21 (halimbawa: arterial hypertension, cerebrovascular disease, o solid tumor), ang chromosomal abnormality na ito ay nagdaragdag ng panganib ng iba pang mga pathologies tulad ng hypothyroidism, epilepsy o sleep apnea syndrome. Samakatuwid, ang kumpletong medikal na pagsusuri ay kinakailangan sa kapanganakan, upang mag-stock, ngunit mas madalas din habang buhay.
Tungkol sa pag-unlad ng mga kasanayan sa motor, wika at komunikasyon, ang suporta ng ilang mga espesyalista ay kinakailangan din, dahil ito ay pasiglahin ang bata at tulungan siyang umunlad hangga't maaari.
Samakatuwid, ang psychomotor therapist, physiotherapist o speech therapist ay mga espesyalista na maaaring kailanganing regular na makita ng isang batang may Down's syndrome upang umunlad.
Mga CAMSP, para sa lingguhang suporta
Saanman sa France, may mga istrukturang nagdadalubhasa sa pangangalaga ng mga batang may edad na 0 hanggang 6 na may mga kapansanan, sila man ay may kakulangan sa pandama, motor o mental: Mga CAMSP, o maagang medico-social action center. Mayroong 337 na mga sentro ng ganitong uri sa bansa, kabilang ang 13 sa ibang bansa. Ang mga CAMSP na ito, na kadalasang inilalagay sa mga lugar ng mga ospital o sa mga sentro para sa mga maliliit na bata, ay maaaring maging maraming nalalaman o dalubhasa sa pagsuporta sa mga bata na may parehong uri ng kapansanan.
Ang mga CAMSP ay nag-aalok ng mga sumusunod na serbisyo:
- maagang pagtuklas ng sensory, motor o mental deficits;
- paggamot sa outpatient at rehabilitasyon ng mga batang may kapansanan sa pandama, motor o pag-iisip;
- ang pagpapatupad ng mga dalubhasang aksyon sa pag-iwas;
- gabay para sa mga pamilya sa pangangalaga at espesyal na edukasyon na kinakailangan ng kondisyon ng bata sa panahon ng mga konsultasyon, o sa bahay.
Pediatrician, physiotherapist, speech therapist, psychomotor therapist, educators at psychologist ang iba't ibang propesyon na kasangkot sa isang CAMPS. Ang layunin ay itaguyod ang panlipunan at pang-edukasyon na pagbagay ng mga bata, anuman ang antas ng kanilang kapansanan. Sa view ng kanyang mga kapasidad, ang isang bata na sinundan sa loob ng isang CAMSP ay maaaring isama sa sistema ng paaralan, o preschool (day nursery, crèche...) classic full-time o part-time. Kapag lumitaw ang pag-aaral ng bata, ang isang Personalized Schooling Project (PPS) ay naka-set up, kaugnay ng paaralang posibleng papasukan ng bata. Para sa mapadali ang pagsasama ng bata sa paaralan, isang school life support worker (AVS) maaaring kailanganin na tulungan ang bata sa kanyang pang-araw-araw na buhay sa paaralan.
Ang lahat ng mga magulang na may anak na wala pang 6 taong gulang na may kapansanan ay may direktang access sa mga CAMSP, nang hindi kinakailangang patunayan ang kapansanan ng bata, at samakatuwid ay maaari direktang makipag-ugnayan sa istrukturang pinakamalapit sa kanila.
Ang lahat ng mga interbensyon na isinagawa ng mga CAMSP ay sakop ng Health Insurance. Ang CAMPS ay 80% na pinondohan ng Primary Health Insurance Fund, at 20% ng General Council kung saan sila umaasa.
Ang isa pang opsyon para sa lingguhang follow-up ng batang may Down's syndrome ay ang gumamit ng mga liberal na espesyalista, na kung minsan ay isang mahal na pagpipilian bilang default para sa mga magulang, dahil sa kakulangan ng espasyo o mga CAMSP sa malapit. Huwag mag-atubiling tumawag sa iba't ibang asosasyon na umiiral sa paligid ng trisomy 21, dahil maaari nilang i-refer ang mga magulang sa iba't ibang espesyalista sa kanilang rehiyon.
Ang tumpak at espesyal na pagsubaybay sa habambuhay na iniaalok ng Lejeune Institute
Higit pa sa lingguhang pangangalaga, ang isang mas komprehensibong pangangalaga ng mga espesyalista sa Down's syndrome ay maaaring maging matalino, upang tasahin ang kapansanan ng bata nang mas tumpak, upang makakuha ng mas detalyadong diagnosis. Sa France, ang Lejeune Institute ay ang pangunahing establisimyento na nag-aalok ng komprehensibong pangangalaga para sa mga taong may Down's syndrome, at ito mula sa pagsilang hanggang sa katapusan ng buhayBy isang multidisciplinary at espesyal na pangkat ng medikal, mula sa pediatrician hanggang geriatrician via ang geneticist at ang pediatrician. Ang mga cross-konsultasyon sa iba't ibang mga espesyalista ay minsan ay nakaayos, upang maperpekto ang diagnosis hangga't maaari.
Dahil kung ang lahat ng taong may Down's syndrome ay nagbabahagi ng "labis na gene", bawat isa ay may sariling paraan ng pagsuporta sa genetic na anomalya na ito, at may malaking pagkakaiba-iba sa mga sintomas mula sa tao patungo sa tao.
« Higit pa sa regular na medikal na follow-up, maaaring may kaugnayan sa ilang yugto ng buhay ang magkaroon ng kumpletong pagtatasa, kabilang ang partikular na wika at psychometric na mga bahagi », Maaari ba nating basahin sa site ng Lejeune Institute. ” Ang mga pagtatasa na ito, na karaniwang isinasagawa sa malapit na pakikipagtulungan sa speech therapist, neuropsychologist at doktor, ay maaaring maging kapaki-pakinabang para sa alamin ang oryentasyon na pinakaangkop sa taong may kapansanan sa intelektwal sa oras ng mahahalagang yugto ng kanyang buhay : pagpasok sa nursery school, pagpili ng oryentasyon sa paaralan, pagpasok sa adulthood, propesyonal na oryentasyon, pagpili ng angkop na tirahan, pagtanda ... "Ang na may neuropsychologique samakatuwid ay partikular na angkop para sa pagtulong sa mga magulang na gumawa ng tamang pagpili tungkol sa edukasyon ng kanilang anak.
« Ang bawat konsultasyon ay tumatagal ng isang oras, para sa isang tunay na dialogue sa pamilya at upang paamuin ang mga pasyente na kung minsan ay sobrang balisa ", Paliwanag ni Véronique Bourgninaud, opisyal ng komunikasyon sa Lejeune Institute, idinagdag na" ito ang oras na kailangan para makagawa ng isang mahusay na diagnosis, upang palalimin ang pagtatanong at klinikal na pagsusuri, upang masuri ang mga pangangailangan at makahanap ng mga kongkretong solusyon para sa magandang pang-araw-araw na pangangalaga. Available din ang isang social worker upang suportahan ang mga magulang ng mga batang may Down's syndrome sa kanilang iba't ibang pamamaraan. Para kay Véronique Bourgninaud, ang medikal na pamamaraang ito ay pantulong sa panrehiyong pagsubaybay sa mga CAMSP, at nagrerehistro habang-buhay, na nagbibigay sa mga espesyalista ng Institute a pandaigdigang kaalaman sa mga tao at kanilang mga sindrom : alam ng pediatrician kung ano ang mangyayari sa mga batang sinundan niya, alam ng geriatrician ang buong kwento ng taong tinatanggap niya.
Ang Jérôme Lejeune Institute ay isang pribado, non-profit na istraktura. Para sa mga pasyente, ang mga konsultasyon samakatuwid ay sakop ng Health Insurance, tulad ng sa ospital.
Mga mapagkukunan at karagdagang impormasyon:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/